Sindrome di Sjögren, mozione del PD. Bigon: “Deve essere riconosciuta nei Lea nazionali e per le esenzioni regionali vanno rivisti i limiti di spesa”
Una mozione per il riconoscimento nei Lea, come malattia rara, della Sindrome di Sjögren con esenzione dalla spesa sanitaria per le persone afflitte da questa patologia. A presentarla è il gruppo consiliare del PD Veneto, con Anna Maria Bigon (vicepresidente della commissione Sanità) come prima firmataria. “È una malattia autoimmune, degenerativa che può attaccare tutte le mucose dell’organismo. In alcuni pazienti si manifesta solo con secchezza di bocca e occhi, ma nelle forme più gravi, circa il 60% del totale, può comportare problemi a organi vitali come fegato, cuore o reni con conseguenze mortali nel 5-8% dei casi. Ad essere colpite sono soprattutto le donne con età attorno ai 50 anni, ma non è esclusa neanche la fascia pediatrica; in Veneto interessa alcune migliaia di persone sebbene le cifre siano sottostimate perché è spesso collegata ad altre patologie”, spiega Anna Maria Bigon insieme agli altri firmatari, Vanessa Camani, Giacomo Possamai, Andrea Zanoni e Francesca Zottis. “Per chi ne è afflitto rappresenta un vero calvario, a partire dal percorso per la diagnosi fino alla spesa ingente per l’acquisto di farmaci per le cure e con l’impossibilità di essere presi in carico e monitorati da appositi Centri di riferimento”.
“Con la nostra mozione anzitutto chiediamo alla Regione di attivarsi nei confronti del ministero della Salute così da arrivare a un riconoscimento nei Lea della Sindrome di Sjögren e alla conseguente esenzione dalla partecipazione ai costi sanitari, come sollecitato da anni dall’Animass (Associazione nazionale italiana malati sindrome Sjögren). C’è anche un secondo impegno, in attesa che venga raggiunto il primo obiettivo. Il Veneto – sottolineano – si è in parte già mosso con la delibera 2049/2007, prevedendo l’erogazione di medicinali e prodotti parafarmaceutici con una spesa massima mensile di 50 euro per i pazienti con reddito Isee fino a 29mila euro, mentre per le prestazioni sanitarie ha individuato ulteriori test diagnostici per il monitoraggio della malattia sempre in regime di esenzione: vista anche la difficile situazione economica conseguente alla pandemia, chiediamo di rivedere le disposizioni tariffarie, alzando il limite di spesa massimo mensile e i limiti Isee, ampliando così la platea dei beneficiari”.
