Bigon (PD) e Marotta (Animass Odv): “Sindrome di Sjögren, malati abbandonati, ambulatori chiusi e attese infinite per le visite specialistiche. L’inserimento nei Lea come rara è urgentissimo”
“Oltre alla malattia le persone colpite dalla Sindrome di Sjögren devono fare i conti con un frustrante senso di abbandono da parte delle istituzioni. Da inizio pandemia gli ambulatori specialistici sono stati chiusi, per le visite specialistiche le liste di attesa arrivano fino ad un anno, sebbene su alcune ci sia priorità entro 10 giorni: i Cup sono irraggiungibili, problema nel problema. Di fatto a queste persone vengono negate assistenza e cura a meno che non si rivolgano al privato, per chi ovviamente può permetterselo; è un calvario a cui è necessario mettere fine”. A dirlo è Anna Maria Bigon, consigliera regionale del Partito Democratico e vicepresidente della commissione Sanità, da tempo impegnata in questa battaglia, insieme alla dottoressa Lucia Marotta, presidente di Animass OdV (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren).
“La situazione delle liste di attesa va risolta tempestivamente, insieme alla riabilitazione, per poter dare risposte a chi soffre ed evitare complicazioni, che possono portare anche alla mortalità – sottolinea Marotta – Inoltre questa patologia deve essere inserita come malattia rara nei Lea, con la nascita anche di Centri di riferimento con ambulatori multidisciplinari dedicati, per garantire dignità e tutela della salute alle persone malate”.
“La Giunta si potrebbe fare promotrice dell’inserimento della Sindrome di Sjögren come malattia rara fuori Lea in attesa che si muova il Governo. Per quanto riguarda il riconoscimento nei Lea e avere il diritto all’esenzione per le spese sanitarie, invece, ho presentato quattro mesi fa una mozione – ricorda Bigon – che, dopo una lunga attesa, spero possa essere discussa e approvata a breve. Sulla compartecipazione della spesa il Veneto oggi assicura l’erogazione gratuita di medicinali e prodotti parafarmaceutici con una spesa massima mensile di 50 euro per i pazienti con reddito Isee fino a 29mila euro, così come per i test diagnostici per il monitoraggio della malattia. Nella mozione invitiamo la Giunta a fare un ulteriore sforzo, alzando entrambi i limiti, in modo da garantire cura e assistenza a un numero maggiore di persone”.
